小朋友年紀輕輕卻要對抗癌魔,令人痛心!19個月大女嬰梓瑤去年9月因發燒入院,證實患上一種罕見癌症,隨時展開一連串療程,接受化療、電療、幹細胞移植等多項治療,最近再展開為期半年的免疫療法,藥費高達163萬,爸爸坦言罕有癌症醫療藥費用確是無底深潭,但惟有「頂硬上」,盼望女兒終有一天痊癒,並感慨道:「珍惜現在,抱緊未來。」
梓瑤父母近月為女兒開設專頁Facebook「We are family 梓瑤」,記錄愛女的抗癌路。去年9月底,當時13個月大的梓瑤因發燒入院,經詳細檢查後,證實患上罕見的第4期神經母細胞瘤。面對突然其來的消息,頓時感到晴天霹靂,自此無論是金錢,時間及工作上都要重新適應和調配,以便全天候24小時照顧住院的女兒。父母感慨女兒未能像一般小孩一樣到公園玩耍、到處接觸新事物,便要面對漫長的抗癌之路,盼望她能戰勝病魔,痊癒後繼續探索這個世界。
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女兒自從患癌後,便展開密集的治療,先後接受化療、電療、手術、幹細胞移植、免疫治療(標靶藥)等,她捱過80日化療後,再施手術切除腎上腺腫瘤,其後住院60日接受幹細胞移植。
現時梓瑤正在接受為期5個月的免疫標靶治療,期間需同步接受電療,期間需承受各種治療帶來的強烈副作用,包括體重下降、頭髮脫落,令人心痛。父母坦言為了不讓女兒看到自己傷感一面,眼淚只能在心裏流,
「時間之長,療程之苦!傷在女兒身,痛在爸媽心!頂住!」
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藥費163萬 爸爸:唯有頂硬上
今年2月,梓瑤採用全港首例的免疫療法,在幹細胞移植後,聯合使用標靶藥和兩隻新藥,以盡量減低復發風險,療程約為半年。不過,方案所用的藥物均為非常昂貴的自費藥,標靶藥藥費為120萬,兩隻新藥為43萬。雖然標靶藥最近納入藥物資助名冊,但要經過嚴格經濟審查才知是否獲批扣減部份費用,梓瑤爸爸坦言感受到極大財政壓力,
「罕有癌症醫療藥費用確是無底深潭,不能預算,社會福利制度一面倒嚴重傾側,中層家庭只能靠自己,壓力之大真係非筆墨所形容。惟有頂硬上。」
上周五(9日),梓瑤需入院作電療前準備,包括要在醫院做顯影掃描和電療固定模具。網民紛紛留言為梓瑤及父母打氣:
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梓瑤父母表示,儘管治療的時間漫長仍抱持盼望,希望女兒終有一天可以痊癒並健康生活,繼續探索這個世界,又感慨幸福非必然,
「珍惜現在,抱緊未來。」
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撰文:陳樂彤